ミキサー食注入で健康をのぞむ会のタイトル画像

 生活の中に笑顔があるのは素敵なことです。美味しい食事を食べた時、「美味しい」と自然に笑みがこぼれます。障害児者は、しだいに口から食べられなくなることが多くなります。でも素晴らしいのは、鼻や胃ろうから、食事をミキサー食にして食べられることです。同時に薬の適量の注入も不可欠です。経管注入によって食事も薬も適量を摂ることができます。

  

ミキチュー会は、障害児者と介護者の健康と笑顔を願い活動しています。

 

 これらの生き生きとした表情は、介護者を慰さめ勇気づけ、日々の介護を励ましてくれます。同時に介護者の手指、健康を守ることも大切です。そのために、当事者のネットワークを作り、介護での悩みを気軽に相談し、ミキサー食や注入用具の困りごとなどの情報交換をしつつ、より良い介護生活ができるようにしていきたいと思っています。

 

 知恵を使い、工夫をしながら、子供と一緒に楽しんで暮らしていきましょう。 

子供たちの笑顔
子供たちの笑顔

お知らせ

 お知らせは、新着情報(赤色New)として、ホームに掲載いたします。

情報の周知の程度に従い、適宜、情報ブログの「お知らせ記録」に移動しホームにリンクを貼ります。

過去のお知らせをお探しの方は、(赤色New)がないリンクを利用してご覧ください。

お知らせする情報によっては、ホームに掲載する期間は延長することがあります。

2022/09/14(水)

 厚労省から、当会からの質問について、下記のようなご返答を頂きました。

「旧規格製品の供給に関する情報については、医療機器メーカーの団体であるMT JAPAN様より、各メーカー様の情報が一覧できるよう1つのエクセルファイルにまとめた形で情報提供を行っています。

MT JAPANのホームページ

 上記リンク先の、

「2. MTJAPAN会員企業の各規格製品供給状況について」の

「旧規格適合製品供給状況」をクリックすることでファイルを開くことができます。

 また、このデータは原則として毎月1日、15日(土日、祝日の場合翌営業日)の

 2回更新を行う予定とされています。」

 

旧規格の多くの製品が、企業様の努力によって製造継続されております。感謝申し上げます。 

直接ここをクリックしても、「旧規格適合製品供給状況」一覧を見ることができます。


2022/09/14(水)

 在宅にて毎日ミキサー食を子供にあげたいと願う私たちは、新しく導入された標準規格製品を試した時に「これを使い続けることはできない」と強い危機感を持ち、旧規格製品の継続使用の救済措置を願って活動してきました。それは、旧規格製品でなければ、健康を維持しつつ介護を続けることができなくなると感じたからです。 

 第26回PEG・在宅医療学会学術集会にて、当事者として危惧していたことが現実に起こっていることを発表させていただきました。そのことを当会の情報ブログにも載せましたので、ぜひご覧ください。

ここをクリックして下されば、情報ブログの当該箇所に移動します。


2022/09/12(月)

 2022/09/10(土)に、第26回PEG・在宅医療学会学術集会が、完全オンライン開催されました。メインテーマは「快適なPEG(胃ろう)栄養をめざして」でした。

 中島孝先生(国立病院機構新潟病院こどもとおとなのための医療センター院長)による特別講演は人の尊厳について再認識させられる感動的なものでした。ミキサー食の素晴らしさについても、同時に開催されたワークショップにて、多くの講演者の方が様々な観点から語って下さいました。

 そのワークショップの一部の内容を、ここに載せてあります。ぜひご覧ください。


2022/09/12(月)

 2022/09/10(土)に、第26回PEG・在宅医療学会学術集会が、完全オンライン開催されました。メインテーマは「快適なPEG(胃ろう)栄養をめざして」でした。演者の一人として、ミキサー食注入で健康をのぞむ会の会長が発表させていただきました。ここにその内容の一部を掲載しています。


2022/09/06(火)

 情報ブログの「手記」の中に、新しい記事が掲載されました。2022/09/06 付の3つの記事です。

それぞれの記事にリンクしていますので、クリックして読んでくださいね。

 


2022/08/11(木)

 情報ブログの「日々の喜怒哀楽」に、”嬉しいニュース!!” のタイトルで、ホームページから投稿して下さった記事を載せました。こんなに素敵なことをみなさんと共有できることができとても嬉しいです 。ここをクリック。

(みなさんからの、投稿もお待ちしています。)


2022/08/09(火)

第26回PEG・在宅医療学会学術集会が、2022年9月10日(土)完全オンライン開催されます。メインテーマは「快適なPEG(胃ろう)栄養をめざして」です。

特別講演 : 中島孝先生 (国立病院機構新潟病院こどもとおとなのための医療センター院長)

日本におけるQOL研究の第一人者の先生です。

 

特別講演と共に、ワークショップ等が催されます。当事者家族に限り、学会参加が半額で許可されました。

PEG・在宅医療学会ホームページにおいて、事前参加登録が【8月26日(金)正午】まで延長されました。興味を持たれた方、詳しく知りたい方は、ここをクリックしてください。


2022/08/08 (月)

 厚労省のホームページ上に、厚労科学研究についてのデーターベースが公開されています。そこに、

「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る課題把握及び対応策立案に向けた研究」があります。

ここをクリックしてください。

 

総括研究報告書の中に

「F.健康危険情報

 分担研究の中に、介護者の筋電図負荷試験が含まれており、同試験において、被験者の筋負荷の増加を認めたことが報告されています。」と書かれています。

ここをクリックすると直接そのページを開きます。


2022/07/31 (日)

 読売新聞の夕刊に、胃ろうの接続コネクタ切り替え問題において、「旧規格との併用決定」という見出しで記事が掲載されました。ここをクリックすると、新聞記事を見ることができます。


2022/07/31 (日)

長い間、重度心身障害者に寄り添い、日本重症心身障害学会の新規コネクタ問題プロジェクトティーム代表、および、厚労省の研究班メンバーとして労して下さった口分田(くもで)先生が、旧規格コネクタの存続承認に至るまでを総括された記事が掲載されました。ここをクリックしてください。


2022/06/28 (火)

「コネクタの旧規格製品使用の医学的理由とリスク等も含めたインフォームド・コンセントについて」

厚生労働省では、上記の件について、旧規格製品を使う医学的理由と利用者とのインフォームドコンセントの内容がカルテに記載されていればよいということで、特別な書式は定めていません。医学的理由に関しては、厚生労働省ホームページに挙げられた審議会議事録に、重症心身障害学会も含めた、関連4学会の意見が掲載されていますが、当事者の理由だけでなく、使用者・介護者の社会医学的事由も挙げられています。それらを総合して確認事項とする参考の説明同意のチェックリストを別添文書として作成しましたので参考にして下さい。

旧規格製品を使用する際の確認事項(PDF, 330KB) 

 (「日本重症心身障害学会」( http://www.js-smid.org/ )より転記)

 

※詳しくは、ここをクリック 


2022/06/15 (水)

情報ブログの「日々の喜怒哀楽」に、投稿された記事を掲載しました。


2022/06/05 (日)

「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切り替えに係る方針の一部見直しについて」(5月10日開催)審議会議事録が公表されました。

令和4年度第1回薬事・食品衛生審議会薬事分科会医療機器・再生医療等製品安全対策部会安全対策調査会議事録


2022/06/05 (日)

旧規格製品が必要なケースとなる可能性の症例の参考として、下記資料に記載がありますので、自分の症例(困り事)に照らしてご覧ください。(上記の審議会資料から)

参考資料3  日本重症心身障害学会提出資料

参考資料5(一般社団法人日本在宅医療連合学会提出資料

参考資料4(一般社団法人日本臨床栄養代謝学会提出資料

参考資料6(PEG・在宅医療学会提出資料


2022/05/20 (金)

既存規格コネクタの存続について通知が出ました!

経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えにかかる方針の一部見直しについて(厚労省の通知)