ミキサー食注入で健康をのぞむ会のタイトル画像

 生活の中に笑顔があるのは素敵なことです。美味しい食事を食べた時、「美味しい」と自然に笑みがこぼれます。障害児者は、しだいに口から食べられなくなることが多くなります。でも素晴らしいのは、鼻や胃ろうから、食事をミキサー食にして食べられることです。同時に薬の適量の注入も不可欠です。経管注入によって食事も薬も適量を摂ることができます。

  

ミキチュー会は、障害児者と介護者の健康と笑顔を願い活動しています。

 

 これらの生き生きとした表情は、介護者を慰さめ勇気づけ、日々の介護を励ましてくれます。同時に介護者の手指、健康を守ることも大切です。そのために、当事者のネットワークを作り、介護での悩みを気軽に相談し、ミキサー食や注入用具の困りごとなどの情報交換をしつつ、より良い介護生活ができるようにしていきたいと思っています。

 

 知恵を使い、工夫をしながら、子供と一緒に楽しんで暮らしていきましょう。 

子供たちの笑顔
子供たちの笑顔

【私達の願い】

1.  ミキサー食で家族と同じ食事を摂ることで、生活の質が豊かになる素晴らしさを経験していきましょう。
2.  より簡単で美味しく、栄養素が摂れるミキサー食の方法を、共有していきましょう。
3.  重症心身障害児者の健康と共に、介護者の手指を守り、介護を続けていける方法を共有していきましょう。
4.  ミキサー食注入をする上で、重症心身障害児者と介護者にとって、より機能的で負担が少ない用具などの開発を

   願いつつ、アイデアや情報を共有していきましょう。


2023/12/11(月)

 ここすまネット様のホームページに「ミキサー食注入で健康をのぞむ会」のサイトが掲載されました。

 ここすまネットは、広島の障害児者の保護者と障害児者の福祉・医療に携わる関係者が運営する情報サイトです。代表の中川史様からのご依頼で、当会の副代表の体験談をここすまネットのホームページに掲載して頂きました。ミキサー食の効果と当会のホームページを紹介しています。・・詳細を見る


2023/12/04(月)

 衆議院第二議員会館において「経腸栄養コネクタ議員連盟第五回勉強会」が行われました。深澤陽一議員をはじめ議員連盟会長の根本匠元厚労大臣、堀内詔子議員、国光あやの議員、厚生労働省医政局・医薬局から7名、専門家の立場から重症心身障害学会経腸栄養コネクタ問題特別プロジェクトチームの淺野一恵医師(つばさ静岡)、当会からは下釜代表と深町副代表、全国重症心身障害児(者)を守る会からは、安部井東京都支部長ほか3名が出席しました。

 

 厚生労働省から令和5年10月10日に出された「Q&A」についてご説明いただきました。淺野一恵医師からは「未来への大切な懸け橋である888 号コネクタ」というタイトルで、多くの資料に基づいてこれまでの経緯と関係者への感謝を述べられ、エンドユーザーになかなか届いていない現状の課題と要望をお話しいただきました。

 当会からは、お礼と感謝を伝え、文書発出後の現状について調べた結果や在宅介護の当事者の実際の生活がわかる体験談の資料を提示しながら、必要としている患者に旧規格製品が届くように重ねてお願いをしました。

 

 根本会長からは「この問題について、政策としてはかなり積みあがってきた。あとは医療現場にどのように浸透していくか、引き続き厚労省と協議をしながら進めていきたい」と力強いお言葉をいただきました。



2023/11/25(土)

 厚労省から、2023年10月10日付にて発出された事務連絡により、旧規格・新規格の併存が国に認められました。そのことが周知されるため、分かり易く必要な情報を知ることができるポスターが作成されました。それを掲載致します。必要な方はダウンロードし、皆さんの目に留まる所に貼ったり、配ったりして拡散して下さい。

(ダウンロードは、右上の白い矢印をクリックし、開いたページで白い↓をクリック、「共有」で転送します)

 


2023/10/20(金)

 旧規格製品の支給継続が可能になるために(0520号通知による)どのようにしたらよいかを医療者、企業、行政、当事者が真剣に話し合い、国の意向として「事務連絡Q&A」(経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る方針の一部見直し及び旧規格に適合した経腸栄養分野の小口径コネクタ製品を製造販売する場合の取扱いに関するQ&Aについて)が発出されました。

 また、コネクタワーキンググループメンバ-の永江彰子氏がISO80369series専門委員会のExpertsに就任され、2023年7月に開催されたISO80369series国際会議で、「経腸栄養デバイスについて、厚労省は旧規格製品と新規格製品の併存を認めたことを報告されました。

 日本重症心身障害学会のホームページにそのことを掲載して下さいました。詳細を見る


2023/10/15(日)

 ISO(国際標準化機構)主査奥野欣伸氏から、新規格製品導入についての経緯、2022年の0520号通知により旧規格製品を必要とする患者のために旧規格製品の併存が認められたこと、さらに2023年の10月10日に厚労省から発出された事務連絡Q&A文書の解説をしていただきました。加えて、JMS社様、アバノス社様からは旧規格製品が継続して製造されていることを説明していただきました。

 旧規格製品の支給継続が可能になるために(0520号通知による)どのようにしたらよいかを医療者、企業、行政、当事者が真剣に話し合い、国の意向として「事務連絡Q&A」(経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る方針の一部見直し及び旧規格に適合した経腸栄養分野の小口径コネクタ製品を製造販売する場合の取扱いに関するQ&Aについて)が発出されたと伺いました。旧規格製品をどうしても必要としている当事者にとって大変ありがたい朗報を受け取ることができました。

 

<<患者側がすべきことについて話されたポイント>>

 企業側の尽力、貢献によって旧規格製品の製造が継続されていくので、旧規格製品の使用継続を必要としている当事者・患者は、この「事務連絡Q&A」を用いて、医療側に旧規格製品の支給をお願いしてください。その際、患者は病院では多くが新規格製品になっていることに配慮しながらも、諦めず、忍耐強く、感謝しつつ、継続してお願いして、支給していただいてください。


2023/10/10(火)

 厚労省が旧規格に関する事務連絡を発出しました!

旧規格製品をどうしても必要としている患者への支給が可能になると、期待できるものです。

・・通知の詳細を見る・・

 「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る方針の一部見直し及び旧規格に適合した経腸栄養分野の小口径コネクタ製品を製造販売する場合の取扱いに関する(Q&A)について」

 

 厚労省が昨年5月20日に発出した通知により旧規格製品の使用が認められました。そして企業の方々の貢献により旧規格製品の製造販売が継続されましたので、患者達は旧規格の支給が叶うと希望を持ちましたが、残念なことに多くの病院、医療側では新規格製品だけの支給になりました。さらには旧規格製品を支給されている患者までも新規格で統一すべきだとの主張がある中で、旧規格に関する事務連絡が発出されました。

 現状は9割程度の病院、医療側が新規格製品に変わり、在宅患者が旧規格製品の支給を願っても「どうしても旧規格が欲しかったら他の病院に移って下さい」と言われ、これまで病院を信頼して病態を乗り越えてきた患者達にとって、とても辛い選択を迫られるという結果になりました。そういった患者の小さな声が各所であり、当会にも寄せられました。

 

「新規格のねじり作業で介護の負担が増すので本当に辛い」

「旧規格でなければ食事注入はとても続けられない」

「食事注入ができたのでこんなに体調が良く安定しているのにどうしたらよいのか」

「アレルギーがあるので栄養剤は使えない、食事が必須なのに」

「食事の楽しみがなければ子供の笑顔は見られなくなってしまう」

「何度も何度もねじり作業は続けられない」

「いつまで在宅介護ができるのだろう」

「母親が若いうちはいいが歳をとったらどうなるのか」

「在宅介護はとても続けられない」 など。

 

 その様な患者側の実情、実態に目を背けず小さな叫びを聴き旧規格製品を必要としている患者一人一人に届くために、多くの貢献をしてくださった医療者の方々、企業の方々、政治家の方々、行政の方々のおかげだと痛感しております。ご尽力いただいたお一人お一人に心からの敬意と感謝を申し上げます。

 

当事者家族はこの旧規格に関する事務連絡をよく理解することで、どうぞ勇気や励ましをいただいてください。

そして関係している病院、医療者の方々に感謝を込めて丁寧に旧規格製品の支給のお願いを続けていただきたいと思います。

 

旧規格製品を必要としているすべての患者に支給されますように、心から祈り応援し続けています。

ミキサー食注入で健康をのぞむ会一同

(質問等がありましたら、ホームページ上の「お問合せ」からご連絡ください。)

 


2023/09/18(月)

 MTJAPAN栄養WG(ワーキンググループ)様と患者とのオンライン会議に参加をさせていただくことができました。司会の方から今回の会合の主旨は、

「Patient advocacy」

”声をきくことで患者さんに貢献する”

ためであると伺いとても勇気づけられました。

 ミキサー食注入で健康をのぞむ会4人の患者が各自の体験に基づいた在宅医療の経験と実情について、お話をさせていただきました。私達に対するご理解と励ましの言葉をいただき、

「ー企業側としては、現時点で旧規格併存という国の通知に従って、旧規格を併売する体制を続けていることを変えることは考えていないと思います。必要な製品が必要な方々に届くということが実現するように、業界として旧規格が流れていくように作り供給し続けていきたい。」

とのお話を聴くことができ、大変安堵し勇気をいただきました。

その時に使ったプレゼンテーションのファイル(一部)を掲載しました。

「笑顔で生きてゆくために」

「子供の命を守るために」

「好物を食べられる幸せ」

「旧規格と栄養」


2023/09/15(金)

 東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科の研究班の先生方が、当事者の協力の中で、胃ろう食と経腸栄養剤を主に摂取している2つのグループに分け、腸内細菌叢に与える影響を細菌学の見地から研究した結果、胃ろうからの食事によって腸内細菌叢が変化し、全身の健康にも良い効果を得られる可能性が細菌学的に示されたとのことです。詳細を見る

 皆様の日々の介護の中で、胃ろう食(ミキサー食)が子供達の健康と病態に素晴らしい結果を与えていることが医学的に示されたことを共に喜べることは嬉しい限りです。


2023/09/15(金)

 旧規格製品が2021年10月に出荷停止となることを知り、当会が旧規格製品の支給の継続を求めて最初に行った、活動の記録を新しく掲載しました。

メニューの「旧規格存続」の2020年8月の欄にあります。詳細を見る


2023/06/22(木)

 2022年5月20日、厚生労働省通知「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る方針の一部見直しについて」が発出され、旧規格製品の出荷期限を記載した旧通知は廃止されたことを受け、旧規格の多くの製品が企業様の努力によって製造継続されております。その中、株式会社トップ様は、2023年06年16日付けにて、企業ホームページのTopページに、新着情報「経腸栄養関連製品(旧規格品)」継続品種について」として、旧規格品の継続販売のご案内を掲載して下さっています。必要な方は、会社の営業所に直接ご連絡下さいと記載されております。詳細を見る


2023.05.17(水)

日本小児科学会ホームページにおいて

 

経腸栄養分野コネクタについて旧規格製品の継続使用が正式に認められました(2023年2月20日)

 

というPDFが掲載されています。詳細を見る。患者の方々がこのPDFを印刷し、主治医や医療相談室にお願いしたり、病院の投書箱に切実な必要性を書いて投函するなどすることで、旧規格製品の支給をして頂けるケースが増えています。

 

(日本小児科学会のホームページは、こちらです。このページの「経管栄養における相互誤接続防⽌コネクタに係る国際規格の導⼊についての情報」という欄の最初に先ほどのPDFが掲載されています。)


2023/05/03(水)

 旧規格製品を継続して患者に提供して下さっている「医療法人財団はるたか会」様のHPがリニューアルされました。ページ下部に、「経腸栄養関連旧規格製品に関する対応」の書面が継続して掲載されております。

詳細を見る


2023/05/03(水)

  当初から、旧規格製品の必要性を訴え続け当会を支持してくださっている「社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会」様のHPがリニューアルされました。「経腸栄養コネクタ関連」が、継続して掲載されております。詳細を見る


2023/04/06(水)  

 当会の働きに、ご理解と多大のご協力を頂いている、東京都重症心身障害児(者)を守る会のホームページが立ち上がりました。詳細を見る