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母の願い(「請願書」提出時の手記)

Mさん(14歳)

 

 息子は14歳の男の子。食べる事が大好きでした。

でも、気管支炎、肺炎を繰り返すようになり、食事の度に咳き込み、日に日に痩せていく息子を見ているのが辛くて2歳半の時、胃ろう造設を決心しました。ですが、アレルギーがある為に栄養剤は使えません。その頃はミキサー食を注入している知り合いは居なく、試行錯誤しながらミキサー食注入を始めました。有難い事に入院しなくなり、元気に過ごせるようになりました。

 食事の準備でミキサーの音がすると大喜びします!口から食べられなくなって、息子の前で食事をするのは心が痛みましたが、私達が食べてる様子が嬉しいようで、ニコニコするんです。私達が食べてる様子も嬉しいんだな。とわかりました。

 息子は微量の乳製品、卵でアナフィラキシーショックを起こします。食物アレルギーのある子にとって食事は命に関わる事。細心の注意を払って食事を作ります。とても大変ですが、息子の笑顔が嬉しくて、元気でいてくれる事が幸せに思えるので、頑張れています。ディサービスに行く時はお弁当を持参します。メニューを伝え、ニオイを嗅ぐとニッコリ笑顔になり、口をパクパクします。誕生日には息子も食べられるケーキを作り、みんなでお祝いします。一緒の食事を食べ、「美味しいね」と言葉を交わし、息子が笑ってくれる事が本当に幸せに感じています。

 しかし、学校では経腸栄養剤以外の注入が出来ない決まりなので、成分栄養剤(エレンタールP)を使用しています。この栄養剤は重い腸の病気の子が使用する栄養剤で消化を必要としません。腸の病気ではない子にとっては逆に体調を崩してしまう原因になる栄養剤です。でも大好きな学校に通うため、仕方なく使用しています。

 

 息子が健康で、笑顔で居られるためにはミキサー食の注入しかありません。今回、新規格の栄養接続チューブを使用してみました。1回の着脱はそれほど負担ではありませんでしたが、朝食だけで15回着脱しました。時間と手間もかかります。洗浄も大変。昼間の水分補給は白湯の注入なので、そこまで負担はありませんでしたが、夜中の水分注入は暗さと眠さで余計に手間取り、イライラしてしまいました。使用して、2日目の夜に右手首が痛くなり、3日目はオムツ替えや着替えなど、他の介護時にも痛みが出てしまいました。4日目には何もしていなくても痛むようになりました。今回使用してみて、1回の着脱の負担が少ないものの、ミキサー食を注入する事で1日の着脱回数が多くなり、継続して使う事で負担になる事を体験しました。

 在宅で介護するのは本当に大変です。体温、呼吸、排泄管理には休みはなく、24時間常に気を付けてあげなければいけないのです。母子家庭で介護者は私だけ。休みのない毎日の中、体調を崩しても私しか息子の世話は出来ません。これ以上負担が増える事にとても不安を感じています。私達親子が笑顔で生活できるように既存規格接続コネクタを残していただきたいと切に願っております。