★重度心身障害児者の病態に加えて「食物アレルギー」を持つお子さんがいます。幼いころから重度の食物アレルギーのある蓮くんのお母さんからお話を伺いました。蓮くんの食事はとても大変でしたが、今はこんな素敵な笑顔を見せてくれます。
☆学校や施設ではどうされていますか？
在学期間中はエレンタールＰの滴下注入でした。卒業後の通所施設でも同じように滴下注入していましたが今はエレンタールＰでゼリーを作り、注入しています。今年の１月に液体注入による血糖値の急激な変化で体調を崩し「ダンピング症候群」と診断されたからです。もう一箇所の通所施設はお弁当を持参しています。メニューを書いてスタッフさんとの会話も楽しんでもらっています。ショートスティ中は提供してくれる食事となめらか定食を持参して注入してもらっています。
☆どんな課題や疑問を感じていますか？
アレルギー対応してくれる所は増えたように感じますが、微量でアレルギー反応が出てしまう人には対応出来ない事が多いように感じます。学校でもミキサー食の注入は進んできましたが、アレルギー対応のミキサー食注入は難しいと言われていました。レトルト食品も開発され、18年前に胃ろう造設した頃よりは長時間の外出もできるようになりましたが近所のドラッグストアで買うことは出来ません。
☆食物アレルギーを持つ重症心身障害児者のご家族にお伝えしたいことはどんなことですか？
食事は毎日のこと。日々の介護に加え休める時はなかなかないですが、ミキサー食を注入をすることで健康を保つことができます。以前は「アレルギーがあるからちゃと作らなきゃ。主食、副菜は別々にミキサーにかけてキレイに作らなきゃ。」と気負っていましたが、今は「完璧なミキサー食でなくて良いんだ」と思えるようになりました。レトルトに頼ったり、作り置きを活用したりして力を抜いていいんだと自分を許せるようになってからは私の心にも少しづつ余裕が生まれてきました。家族の健康と心の安定が子どもの笑顔に繋がると信じています。私も無理をしないことを大切にしていきたいと思っています。
＜インタビュアーのコメント＞
アレルギー対応してくれる所は増えてきていますが、微量でアレルギー反応が出てしまう人には対応出来ないと言われることがまだまだ多いのが現実ではあります。そんな中で子供の命と健康を守れるのは何よりもお母さんとご家族の愛情と協力です。それでも、私たちは人間です。疲れてしまうのも当然です。だから、「力を抜いていいんだと自分を許せるようになって心に余裕が生まれてきました」という本音に大きく頷きました。家族の健康と心の安定が子どもの笑顔に繋がるのですね！無理をせず、我慢をし過ぎず、おおらかに、生活を楽しむことが障がい者・介護者と家族の両方を守ることだと改めて気づかされました。
次回の記事もお楽しみに！
