ミキサー食で「食事」を摂取することで健康を維持し、病態を改善することができます。そのために不可欠なものが旧規格製品です。重度心身障害児者にとって「命と健康を維持」するための旧規格製品が2021年10月に出荷停止となり、新規格製品だけとなってしまうことを知り、旧規格製品の存続を求め、このことに危機感を持っておられる当事者、医療者、障害者施設、関連団体の方々と共に運動をしてきました。その足跡をここに記しておきたいと思います。
2020年8月
旧規格製品が2021年10月に出荷停止となり、新規格製品のみが提供されることを知った当会の仲間たちで、毎日のミキサー食注入を新規格製品で試し、その実体験から得た知見をまとめることにしました。この経験で新規格製品を日々の介護で使うことはとても難しく、旧規格製品の出荷・支給を継続して頂くことが不可欠だという共通認識を持つに至りました。
具体的な問題点としては、
１）介護者の手指・手首への負担が増し腱鞘炎等が悪化する。
２）繰り返されるねじ回し作業により、全体の注入時間が増すことで患者に負担がかかる。
３）ネジ式によりシリンジが固定されることで、抜去事故が増える。
など、個々の方々が気付いた問題点を含め、この体験とアンケートから得た知見を分かり易く整理しレポートにまとめました。その資料が次のものです。
2022/05/26 (木)
下記の内容が情報ブログの「Q & A情報」に掲載されました。
2022/06/05 (日)
「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切り替えに係る方針の一部見直しについて」（５月１０日開催）審議会議事録が公表されました。
2022/06/05 (日)
旧規格製品が必要なケースとなる可能性の症例の参考として、下記資料に記載がありますので、自分の症例(困り事)に照らしてご覧ください。（上記の審議会資料から）
2022/06/28 (火)
「コネクタの旧規格製品使用の医学的理由とリスク等も含めたインフォームド・コンセントについて」
厚生労働省では、上記の件について、旧規格製品を使う医学的理由と利用者とのインフォームドコンセントの内容がカルテに記載されていればよいということで、特別な書式は定めていません。医学的理由に関しては、厚生労働省ホームページに挙げられた審議会議事録に、重症心身障害学会も含めた、関連4学会の意見が掲載されていますが、当事者の理由だけでなく、使用者･介護者の社会医学的事由も挙げられています。それらを総合して確認事項とする参考の説明同意のチェックリストを別添文書として作成しましたので参考にして下さい。
(「日本重症心身障害学会」( http://www.js-smid.org/ )より転記）
※詳しくは、ここをクリック
2022/07/31 (日)
長い間、重度心身障害者に寄り添い、日本重症心身障害学会の新規コネクタ問題プロジェクトティーム代表、および、厚労省の研究班メンバーとして労して下さった口分田(くもで)先生が、旧規格コネクタの存続承認に至るまでを総括された記事が掲載されました。ここをクリックしてください。
2022/07/31 (日)
読売新聞の夕刊に、胃ろうの接続コネクタ切り替え問題において、「旧規格との併用決定」という見出しで記事が掲載されました。ここをクリックすると、新聞記事を見ることができます。
2022/08/09(火)
第２６回PEG・在宅医療学会学術集会が、２０２２年９月１０日（土）完全オンライン開催されます。メインテーマは「快適なPEG（胃ろう）栄養をめざして」です。
特別講演 : 中島孝先生 (国立病院機構新潟病院こどもとおとなのための医療センター院長）
日本におけるQOL研究の第一人者の先生です。
特別講演と共に、ワークショップ等が催されます。当事者家族に限り、学会参加が半額で許可されました。
PEG・在宅医療学会ホームページにおいて、事前参加登録が【８月２６日(金)正午】まで延長されました。興味を持たれた方、詳しく知りたい方は、ここをクリックしてください。
2022/08/11(木)
情報ブログの「日々の喜怒哀楽」に、”嬉しいニュース！！” のタイトルで、ホームページから投稿して下さった記事を載せました。こんなに素敵なことをみなさんと共有できることができとても嬉しいです 。ここをクリック。
（みなさんからの、投稿もお待ちしています。）
2022/09/12(月)
2022/09/10(土)に、第２６回PEG・在宅医療学会学術集会が、完全オンライン開催されました。メインテーマは「快適なPEG（胃ろう）栄養をめざして」でした。
中島孝先生(国立病院機構新潟病院こどもとおとなのための医療センター院長)による特別講演は人の尊厳について再認識させられる感動的なものでした。ミキサー食の素晴らしさについても、同時に開催されたワークショップにて、多くの講演者の方が様々な観点から語って下さいました。
そのワークショップの一部の内容を、ここに載せてあります。ぜひご覧ください。
2022/09/14(水)
在宅にて毎日ミキサー食を子供にあげたいと願う私たちは、新しく導入された標準規格製品を試した時に「これを使い続けることはできない」と強い危機感を持ち、旧規格製品の継続使用の救済措置を願って活動してきました。それは、旧規格製品でなければ、健康を維持しつつ介護を続けることができなくなると感じたからです。
第２６回PEG・在宅医療学会学術集会にて、当事者として危惧していたことが現実に起こっていることを発表させていただきました。そのことを当会の情報ブログにも載せましたので、ぜひご覧ください。
ここをクリックして下されば、情報ブログの当該箇所に移動します。
2022/10/22(土)
2022年5月、厚生労働省通知「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る方針の一部見直しについて」が発出され、旧規格製品の出荷期限を記載した旧通知は廃止されたことを受け、旧規格の多くの製品が、企業様の努力によって製造継続されております。その詳細は当HPの2022/09/14(水)付記事に掲載しております。
日本を代表する医療機器業界団体として、医療の質の向上と安定供給という社会的責任をはたして下さっている、日本医療機器テクノロジー協会(MTJAPAN)のHPの中に、コネクタ問題に関する「MTJAPAN発出文書」が掲載されました。
栄養分野パンフレット2022年10月をクリックしてください。
2022/10/25(火)
2022年10月24日（月）に開催されました、千里メディカルカンファランス（TERUMO主催）
「今こそ経腸栄養エンドユーザーに寄り添うために」
は、盛況のうちに開催されました。ご参加くださった皆様に感謝申し上げます。
2022/10/25(火)
元聖路加国際病院院長の日野原重明先生の「主治医とは、患者さんの人生と命に責任を持てる医師」であるとの言葉に励ましを受け、患者さんが、住み慣れた「我が家」で最期まで安心して暮らせる「在宅医療」をフィールドとして医療を提供して下さっている医療法人財団はるたか会のHPに、経腸栄養関連旧規格製品に関する対応が掲載されております。
ここをクリックしてくださると、はるたか会のHPに飛びます。
HPの中の経腸栄養関連旧規格製品に関する対応（赤文字）のところをお読みください。
2022/12/25(日)
"希望ある「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品 切り替えに係る方針の 一部見直しについて」通知"
の解説動画と資料掲載
講師：重症心身障害学会経腸栄養コネクタ問題 特別プロジェクトメンバー つばさ静岡 医療部長 淺野 一恵氏
経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切り替えに係る通知（2022年5月10日に厚労省から発出）に至る経緯を、厚労省研究班の様々な検証・実験・調査による研究成果を踏まえて解説した動画（研究成果の資料含む）が「社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会」のHPに掲載されました。
ここをクリックし、守る会の「令和４年度 「両親の集い Ｗｅｂ版」 動画視聴について」をクリック。そのページの[講演３]をご覧ください。[講演３]に用いられたPDFは、守る会のHPにもありますが、
これをクリックしてもみることができます。
2023/1/1(日)
新年明けましておめでとうございます。
昨年5月には、厚労省からの新たな通知により、ミキサー食注入のために重要な旧規格製品の使用が可能になり、大きな喜びと励ましをいただきました。ひとえに、皆さまの温かいご理解とご支援によるものと、会員一同、心から感謝を申し上げます。
本年も、栄養、食事を土台にして、日々の介護生活を大切にしていけるよう努力を重ねていきたいと願っております。どうぞ、よろしくお願い申し上げます。
皆さまのご多幸を、心よりお祈りいたします。
2023年 元旦
ミキサー食注入で健康をのぞむ会
代表 下釜櫻子
2023.02.01(水)
ノーベルファーマ株式会社様が運営されるこども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」が開設されました。難病を抱えた方々の生活に必要な様々な情報が掲載されています。ご活用ください。
このサイトの「＃胃ろう」タグの中にミキチュー会のサイトが掲載されました。ここをクリックすると直接該当ページに飛びます。
2023.02.16(木)
日本医療機器テクノロジー協会(MTJAPAN)様のホームページに、旧規格適合製品供給状況がイラストによる分かり易い情報を掲載してくださいました。多くの企業様が旧規格製品を作り続けて下さっていることに感謝申し上げます。
ここをクリックして参照してください。
2023.02.18(土)
胃ろう食についての質問を皆様から多数寄せて頂きました。東葛医療福祉センター光陽園様にご協力を頂き、当該HPに掲載されている「胃ろう食のすすめ」の動画をご紹介させて頂きます。胃ろう食をこれから始める方も、既に実践しておられる方も参考になりますのでご覧ください。
[動画]
1.胃ろう食をはじめるにあたり
2.胃ろう食注入の実際
3.胃ろう食のメリットと経腸栄養剤の違い
4.胃ろう食の作り方
[胃ろう食レシピ]
おかゆ、ハンバーグ、ひじきの煮物など、また、市販のものも紹介されています。
家族で食べるご飯にほんのひと手間プラスすると胃ろう食に変わります。わからないと悩んでいる親御さんのためにヒントになればと願っています。ここをクリックしてください。
「胃ろう食レシピ集」を株式会社ジェイ・エム・エス様が発行されております。ご興味のある方は、ジェイ・エム・エスにお問合せ下さい。
2023/02/21(火)
かねてより、議員連盟を立ち上げ、ミキサー食と旧規格の問題に取り組んで下さっている衆議院議員の先生方に感謝申し上げます。議員連盟のお一人である静岡県選出の衆議院議員深澤陽一氏が、国会の予算委員会第五分科会において、最初の質疑として、
「旧経腸栄養コネクタ―の存続と半固形栄養剤・ミキサー食について」と題して取り上げて下さいました。その質疑に対し、厚労省の八神医薬・生活衛生局長が答弁に立たれ、新規格に移行した経緯を説明して下さいました。また、羽生田副厚労大臣が答弁に立たれ、旧経腸栄養コネクタの存続の意義と現状について説明してくださいました。その際、必要な患者に必要な医療を届けること、患者が必要とする医療機器が届くよう、引き続き適切に対応して参りたいとの言葉を頂いたことを感謝申し上げます。
当事者が今なお直面している課題を踏まえ、私達国民にもとても分かり易い丁寧な質疑をして下さった衆議院議員深澤陽一氏のお働きに当事者として心から感謝申し上げます。
※許可を頂きましたので、予算委員会第五分科会の深澤陽一氏の質疑の動画を掲載致します(最初の質疑者)。
youtube動画へのリンクです。（深澤陽一議員の質疑は、動画0分55秒頃から15分36分頃です）
